Big Data & Big Brother : de l’intérêt de connaître notre ADN

Parmi ces données, il y a celles de l’ADN qui sont utilisables dans différents buts, aujourd’hui par la police, la médecine, la généalogie … et demain par les assureurs, les recruteurs … Ces données ADN sont récentes, leur structure a été mise en lumière en 1953, puis leur connaissance affinée successivement jusque dans les années 1990. Au début un séquençage prenait plusieurs années et coûtait plusieurs millions d’euros. Depuis quelques années maintenant, le séquençage d’un génome humain se fait en moins de deux semaines et moins de mille euros. En fait en matière de génétique, il existe différents tests, par exemple : le test mitochondrial, le test autosomal et le test du chromosome y. Chacun de ces tests apporte une information différente, liée aux caractéristiques de l’ADN testé.

Le test autosomal, proposé par plusieurs sociétés sur internet, permet d’analyser l’ADN des 22 paires de chromosomes et de déterminer les origines ethniques, les cousins génétiques partageant de mêmes segments d’ADN, jusqu’à (potentiellement) la 8e génération. Ces tests visent à vous fournir la répartition de vos origines ethniques sur environ une quarantaine de régions possibles. Par exemple un résultat peut vous donner 34,8 % Ouest et Nord-Européen, 27,2 % Italien, 21,7 % Ibère, 16,3 % Anglais et vous trouver des correspondances ADN avec plusieurs centaines de personnes en indiquant pour chacune, le % d’ADN partagés, le nombre de segments partagé, la taille du segment partagé le plus long et la possibilité de rentrer en contact avec elles via le site de la société d’analyse.

Cependant, il faut noter qu’il n'existe pas de gène français ou italien, seulement des marqueurs que l'on retrouve plus souvent chez les habitants de ces pays. S'il est donc concevable, en fonction des marqueurs génétiques et surtout de leur nombre, d’envisager les différentes régions du globe d'où sont originaires les ancêtres d'une personne, de nombreux généticiens attirent notre attention sur l’imprécision de ces résultats. Il convient alors de ne pas interpréter les résultats au % près, la réalité pouvant s’avérer plus complexe que celle qui est proposée, les résultats présentant généralement une marge d'erreur bien plus importante qu'un simple point de pourcentage, il faut faire très attention à ne pas les sur interpréter. Pour aller plus loin sur les origines ethniques, cliquez ici

Des analyses sur les ADN de patients peuvent être utilisées pour identifier de manière unique chacun de nous, définir des informations sur notre patrimoine ethnique, nos prédispositions aux maladies et de nombreux autres traits phénotypiques, pour mesurer et prédire la réaction aux médicaments, pour réaliser des essais cliniques plus rapides sur des populations mieux sélectionnées, pour aboutir à une médecine personnalisée très finement adaptée. Pour aller plus loin sur la médecine génomique, cliquez ici

Cependant, au-delà des avantages évidents ces approches médicales présentent des risques, avec par exemple la fuite de données génomiques, la révélation de données confidentielles sur le patient, ses prédispositions à la maladie, ses appartenances ethniques, sa paternité ou sa filiation, etc. Il faut être conscient que la fuite d’informations génétiques confidentielles peut générer des problèmes : déni d'accès à l'assurance maladie, à l'hypothèque, à l'éducation, à l'emploi, etc. Cependant, la médecine numérique arrive, c’est inéluctable et cela changera à jamais le paysage de la protection de la vie privée.

Des bases de données génomiques vont se développer, elles contiendront des secrets médicaux, des antécédents familiaux, etc. dont la révélation est susceptible de causer de l'embarras, des préjudices graves, concrets et dévastateurs. Il convient donc d’assurer la confidentialité génomique, de ne permettre aux spécialistes d'accéder qu’aux données dont ils ont besoin, de protéger les données en particulier de tous les curieux (par exemple les administrateurs système) et de tous les mal intentionnés, au moyen de solutions élaborées, notamment de cryptages.

A lire également sur le sujet : Les données révolutionneront-elles l’industrie de la santé ?